الحياة الاجتماعية للمعلومات الصحية

أضاء مجتمع الصحة عبر الإنترنت ووسائل الإعلام هذا الأسبوع في نقاش حول ما إذا كان من اللائق أو المناسب أو حتى من المفيد مناقشة المشكلات الصحية للفرد مع العالم على وسائل التواصل الاجتماعي.


بينما كان هناك بعض النقاش حول الموضوع من قبل ، فإن الأخبار هذا الأسبوع تضمنت صحفيين بارزين أثارا تساؤلات حول مقاربة امرأة واحدة لحياتها مع المرحلة الرابعة من سرطان الثدي. عاشت ليزا بونشيك آدامز ، 44 عامًا وأم لثلاثة أطفال ، مع السرطان لمدة ست سنوات وطوّرت أتباعًا من بين آخرين تم تشخيص إصابتهم بالسرطان وكذلك الأطباء والصحفيين والأشخاص الذين يقدرون وجهات نظرها.

تتناول تغريداتها ومنشورات مدونتها موضوعات مثل أسلوبها في التحدث مع أطفالها عن مرضها وعلاجها الطبي والأفكار حول مواجهة نهاية الحياة. كتبت إيما كيلر من صحيفة الغارديان عمودًا جاء فيه أن 'آدامز كان يموت بصوت عالٍ'. بعد بضعة أيام ، كتب بيل كيلر من صحيفة نيويورك تايمز (وهو زوج إيما) عمودًا يتحدث عن 'الموت الهادئ' لوالد زوجته بسبب السرطان وسأل عما إذا كانت تحديثات آدامز العامة حول صحتها هي النهج الصحيح.


سنترك مناقشة الذوق جانبًا وننظر بدلاً من ذلك إلى البيانات حول عدد الأمريكيين الذين يجمعون المعلومات الصحية ويشاركونها عبر الإنترنت وما إذا كانت هناك أي فوائد معروفة للقيام بذلك.

درس مركز بيو للأبحاث الحياة الاجتماعية للمعلومات الصحية منذ عام 2000 عندما قمنا بقياس عدد الأشخاص الذين يستخدمون الموارد عبر الإنترنت للعثور على معلومات أو التواصل مع الآخرين حول الحالات الصحية.

وجد أحدث استطلاع وطني أجريناه حول هذا الموضوع أن سبعة من كل عشرة (72٪) من مستخدمي الإنترنت البالغين يقولون إنهم بحثوا عبر الإنترنت عن معلومات حول مجموعة من المشكلات الصحية ، وأكثرها شيوعًا هي أمراض وعلاجات محددة. يقول واحد من كل أربعة (26٪) من مستخدمي الإنترنت البالغين أنهم قد قرأوا أو شاهدوا التجربة الصحية لشخص آخر حول الصحة أو المشكلات الطبية خلال الـ 12 شهرًا الماضية. وقد قام 16٪ من مستخدمي الإنترنت البالغين في الولايات المتحدة بالاتصال بالإنترنت خلال الـ 12 شهرًا الماضية للعثور على آخرين يشاركونهم نفس المخاوف الصحية.



FT_health115

مقدمو الرعاية وأولئك الذين يعانون من أمراض مزمنة ، مثل السكري وأمراض القلب والسرطان ، هم أكثر عرضة من مستخدمي الإنترنت الآخرين للقيام بكل هذه الأشياء. لا يزال الأطباء هم المصدر الرئيسي للمعلومات الصحية في الولايات المتحدة ، وفقًا للمسح نفسه ، ولكن المعلومات عبر الإنترنت ، التي يرعاها أقرانهم ، تعد مكملًا مهمًا.


المجموعة الصغيرة من الأشخاص الذين يستخدمون الإنترنت والأدوات الأخرى عبر الإنترنت للتواصل مع الآخرين يشاركون بشكل كبير. من بين 8 ٪ من مستخدمي الإنترنت الذين قالوا إنهم نشروا سؤالًا أو تعليقًا متعلقًا بالصحة على الإنترنت خلال العام الماضي ، قال أربعة من كل 10 إنهم يشاركون تجربتهم الصحية الشخصية.

يُظهر بحثنا أن المرضى ومقدمي الرعاية لديهم معلومات صحية مهمة - عن أنفسهم وعن بعضهم البعض وعن العلاجات - ويريدون مشاركة ما يعرفونه لمساعدة الآخرين. تساعد التكنولوجيا على إبراز وتنظيم تلك المعرفة لجعلها مفيدة لأكبر عدد ممكن من الناس.


قد يعتقد بعض المراقبين أنه أمر غريب ، لكن هذه المشاركة عبر الإنترنت قد تكون النسخة الحديثة من غريزة قديمة للبحث عن العزاء بين الأقران. كما كتب توماس جيفرسون في عام 1786 ، 'من يمكنه إذن أن يشد جرح شخص آخر بهدوء مثل الشخص الذي شعر بنفس الجرح؟'

في الواقع ، يوصي العديد من الأطباء بالدعم الجماعي كجزء من خطة العلاج لمجموعة واسعة من المشكلات ، من فقدان الوزن إلى إدارة التشخيصات المزمنة والمتغيرة للحياة ، مثل السرطان. النشر الأكاديمي عملية بطيئة ، والإنترنت يتطور بسرعة ، لذلك هناك عدد قليل نسبيًا من الدراسات التي تقيس فعالية وسائل التواصل الاجتماعي.

ومع ذلك ، يبدو أن Twitter و Facebook والمدونات والمنصات الأخرى مناسبة بشكل فريد للتكيف مع الاحتياجات المتغيرة للأشخاص الذين يعانون من حالات صحية مزمنة ، لا سيما مع انتقال المرضى من صدمة التشخيص الجديد إلى الإدارة طويلة المدى. هذا صحيح بشكل خاص للأشخاص الذين يواجهون تشخيص مرض نادر. درست ورقة بحثية جديدة صدرت في وقت سابق من هذا الشهر آباء الأطفال المصابين بأمراض مزمنة نادرة ووجدت أن وسائل التواصل الاجتماعي على وجه الخصوص توفر شبكة دعم فعالة. هذا يعكس النتائج التي توصلنا إليها ويضيف إلى كومة الأدلة التي تظهر الفوائد النفسية والاجتماعية للاتصال عبر الإنترنت.

كما كتبت إحدى الأمهات التي أصيب ابنها بمرض كانافان في كتاب عن الأمراض النادرة لمقدمي الرعاية: قبل الإنترنت ، كنا وحدنا. في عام 1996 ، عندما ولد جاكوب ، لم يكن هناك محرك بحث يقدم لي أي معلومات. اليوم ، بسبب وسائل التواصل الاجتماعي ، نحن على اتصال بالعديد من الأشخاص الذين يقاتلون في نفس المعركة كما نحن. لقد جعل الإنترنت مرضنا الصغير أكبر ، ونحن قادرون على تعليم المزيد من الناس الآن.


PatientsLikeMe ، وهي منصة لمشاركة البيانات الصحية ، هي إحدى الشركات الرائدة في المجال الجديد لاستخدام الإنترنت لمساعدة المرضى ومقدمي الرعاية والباحثين على الاتصال عبر الإنترنت. أظهرت إحدى الدراسات المنشورة في Epilepsy & Behavior أنه قبل استخدام الموقع ، لم يكن ثلث المستجيبين (30٪) يعرفون أي شخص آخر مصاب بالصرع يمكن التحدث معه. الآن ، كان لدى ثلثي (63٪) هؤلاء الأشخاص شخص واحد على الأقل يمكنهم التشاور معه لاكتساب فهم أفضل للنوبات والتعرف على الأعراض أو العلاجات. وجدت دراسة أخرى نُشرت في مجلة Medical Internet Research أن 41٪ من مرضى فيروس نقص المناعة البشرية الذين يستخدمون الموقع قالوا إنهم قللوا من سلوكياتهم المحفوفة بالمخاطر بفضل الدعم والتعليم عبر الإنترنت.

الإقلاع عن التدخين هو مثال آخر على التدخل الصحي الذي يعمل بشكل جيد عندما يدعم الناس بعضهم البعض عبر الإنترنت. يستمر أعضاء مجموعة دعم عبر الإنترنت مثل QuitNet في مساعدة الوافدين الجدد لأنهم يريدون رد ما تلقوه عندما بدأوا العمل.

في النهاية ، توضح هذه الحلقة التقاء قوتين قويتين:

  • غريزة قديمة لطلب ومشاركة النصائح حول الصحة
  • القدرة المكتشفة حديثًا للقيام بذلك بسرعة الإنترنت وعلى نطاق الإنترنت.

قد لا يكون ذلك متاحًا للجميع ، لكن بحثنا يظهر أن الحياة الاجتماعية للمعلومات الصحية هي اتجاه دائم.